Entre 100 000 et 130 000 personnes en France ont une stomie. Dérivant du mot grec ancien signifiant "ouverture", elle est le résultat d'une colostomie ou d'une iléostomie, une opération courante pour les personnes ayant souffert d'un cancer de l'intestin ou du vagin, de la maladie de Crohn, d'une colite ulcéreuse ou d'incontinence. L'intestin grêle ou le côlon est redirigé vers un petit trou dans l'estomac (la stomie elle-même) à partir duquel les excréments peuvent s'écouler dans une poche spécialement conçue (une poche de stomie ou un sac de stomie). Ainsi, la personne n'a plus besoin de faire ses besoins.
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Pour de nombreuses personnes stomisées, l'opération change la vie, voire la sauve, car des maladies comme la maladie de Crohn ou la colite peuvent être débilitantes. En même temps, avoir une stomie peut être incroyablement difficile mentalement. Les problèmes psychologiques sont fréquents après une opération de stomie, les préoccupations concernant l'apparence physique, les difficultés sexuelles, l'impact sur la vie sociale, les attitudes stigmatisantes et la baisse de l'estime de soi jouant tous un rôle majeur dans le bien-être mental d'une personne.
Cela est particulièrement vrai lorsqu'il s'agit de reprendre une vie "normale". Les maladies chroniques, en particulier celles qui sont invisibles, ne sont pas toujours prises en compte et la honte et l'embarras entourant les intestins sont omniprésents.
Alors que l'on assiste à un mouvement croissant sur les réseaux sociaux pour célébrer les personnes portant des sacs de stomie, on parle moins de l'impact sur la santé mentale des personnes qui apprennent à gérer une stomie.
Nous avons parlé à Millie Steptoe, 26 ans, de la relation qu'elle entretient avec sa stomie et des raisons pour lesquelles elle souhaite que l'on parle davantage des difficultés mentales auxquelles on peut être confronté·e lorsqu'on porte une poche de stomie. Ne pas reconnaître ces difficultés peut ajouter une autre forme de honte, celle de ne pas toujours pouvoir profiter de la vie avec un sac de stomie. En étant plus ouvert·e·s, nous pouvons contribuer à atténuer non seulement le sentiment de honte que beaucoup ressentent, mais aussi la honte d'avoir honte.
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"On m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse à l'âge de 16 ans. Sur recommandation d'un médecin généraliste, je me suis rendue au service gastro-intestinal de l'hôpital où l'on a commencé à me donner des stéroïdes que je m'injectais dans les cuisses et où j'ai reçu des perfusions de fer parce que j'étais très mal en point. Un jour, alors que j'avais 21 ans, je me suis sentie très, très mal, au point de pouvoir à peine sortir du lit. J'ai quand même réussi à me rendre au travail et à faire huit heures complètes, puis j'ai failli m'effondrer à la maison. On m'a emmenée d'urgence à l'hôpital où l'on m'a dit que tous les traitements avaient échoué et que je devais subir une intervention chirurgicale d'urgence. Et puis je me suis réveillée avec une stomie. Je ne savais pas vraiment ce que c'était, ça a donc été une expérience très traumatisante pour moi.
Avant l'opération, je n'avais pas vraiment de vie. Je suis une personne très sociable, mais j'allais aux toilettes quatre ou cinq fois par jour. Je devais rester à la maison et je ne pouvais pas vraiment vivre normalement, alors je me cachais. Mais je n'avais aucune idée de ce qu'était une stomie avant d'aller me faire opérer - personne dans le corps médical ne m'en avait parlé auparavant. Je sais que le personnel médical ne pousse pas activement à la chirurgie parce qu'ils ne veulent pas que cela arrive aux gens. Mais ce serait bien pour d'autres personnes dans ma situation si elles pouvaient connaître les possibilités des étapes suivantes, car lorsqu'ils ont commencé à me dire qu'ils allaient retirer mon gros intestin et me placer mon intestin grêle à l'extérieur de mon corps, j'ai été vraiment bouleversée. J'en suis arrivée au point où j'avais l'impression de ne pas être considérée comme un être humain et je me suis lancée dans une grande bataille mentale avec moi-même. C'était terrifiant parce qu'à 21 ans, on ne peut s'empêcher de penser qu'on est en train de changer radicalement de vie. Ils m'ont dit que cela allait améliorer ma qualité de vie, mais vous changez quand même votre corps, potentiellement pour toujours.
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Je me suis laissé entraîner dans une spirale descendante pendant cette première année d'adaptation à mon nouveau corps. J'étais tellement habituée à rester à l'intérieur et j'avais l'impression bizarre que les gens pouvaient voir mon sac sous mes vêtements - j'avais honte de sortir. Je n'arrêtais pas de me dire que je devais m'habiller avec des vêtements très larges et horribles parce que je ne voulais pas que quelqu'un voit ma poche, surtout si elle se gonflait [lorsque des excréments passent par la stomie, la poche grossit]. Je me disais que je n'étais pas assez humaine pour me mêler à d'autres personnes. Ce qui est stupide ! En y repensant aujourd'hui, je ne sais pas pourquoi j'ai pensé cela, mais avoir une stomie vous met dans un tout autre état d'esprit. Cela change la configuration de votre journée. Avant, je me levais, j'allais à l'école ou au travail et je n'avais pas de problèmes, mais désormais, je me réveille le matin et parfois mon sac a fui pendant la nuit et ça me bouleverse vraiment. Cela m'arrive de dire à ma mère que je n'irais pas travailler aujourd'hui parce que j'ai honte d'être couverte d'excréments.
Passé ce cap presque annuel - et je ne sais pas vraiment ce qui m'a fait sortir de cet état d'esprit négatif - j'ai commencé à faire des sorties avec mes ami·e·s. Au lieu de refuser d'aller au restaurant, au cinéma ou à la piscine, je me suis dit : "Je vais essayer". C'est à ce moment-là que j'ai commencé à reprendre confiance en moi et que j'ai recommencé à me sentir mentalement comme l'ancienne Millie. Je pouvais voir ma qualité de vie s'améliorer.
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Mais ça reste difficile, surtout au travail. L'autre jour, j'étais au bureau et je sentais mon sac couler, mais j'étais en train de faire quelque chose de très important. Mon cerveau était dans un état d'anxiété, je me disais : "Oh mon Dieu, il faut que je raccroche au plus vite le téléphone pour essayer de remettre mon sac", et bien entendu, ça coulait sur mon pantalon. Heureusement, tous les gens avec qui je travaille me soutiennent vraiment, mais pour moi, c'était vraiment embarrassant et après m'être nettoyée, je suis allée m'asseoir dans ma voiture et j'ai pleuré. C'est vraiment traumatisant d'une certaine manière.
Il m'arrive de devoir faire des présentations à des clients et une fois, il y a trois ou quatre ans, je me suis tenue devant 40 personnes et ma poche de stomie a fait un bruit très fort, presque comme un pet. Les gens ont commencé à rire et ça m'a complètement bloquée. Aujourd'hui, chaque fois que je dois faire une présentation, je panique et je me transforme en une personne différente : mon cœur s'emballe, j'ai chaud, je transpire et tant de choses me passent par la tête. Et c'est pour cela que j'ai vraiment du mal à gérer tout le côté anxiété de la chose.
Je sais que ça gêne les autres, mais je ne cesse de dire aux gens de se mettre à ma place. J'essaie de leur faire comprendre que ce n'est plus embarrassant. Ce n'est pas dégoûtant d'avoir des problèmes intestinaux. Il y a tellement de mépris autour de l'intestin alors que c'est juste la façon dont nous allons aux toilettes. Il n'y a rien de mal à cela, car si nous n'allions pas aux toilettes, nous ne serions pas en vie. C'est pourquoi certains jours, je peux être très heureuse avec ça. Et d'autres jours, je ressens ce sentiment de honte alors que je ne devrais pas.
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Le 4 janvier 2019, j'ai pris la décision de rendre ma stomie permanente. Ce choix a de nouveau fait dégringoler ma santé mentale car je me demandais sans cesse si j'avais pris la bonne décision. Lorsque j'ai signé les papiers, je me posais encore la question. Mais une fois que j'ai été opérée, je me suis dit que ma stomie m'avait donné une si bonne qualité de vie. Oui, il y a des jours où ma stomie fuit et les bruits qu'elle produit sont assez embarrassants, mais dans l'ensemble, je vois maintenant des aspects positifs. Je peux aller à des festivals, je peux manger tout ce que je veux et je me sens à nouveau humaine. Je n'ai pas l'impression d'être étrangère ou d'être une personne différente.
J'ai l'impression que beaucoup de gens peuvent voir qu'il y a un impact physique, mais ceux qui n'ont pas de stomie ne comprennent pas à quel point c'est traumatisant d'avoir son corps découpé et d'avoir une pièce d'équipement installée sur son corps, potentiellement pour toujours. Cela peut avoir un impact énorme sur le mental des gens et je pense que l'on n'en parle pas assez. Je sais qu'il y a beaucoup d'influenc·eur·se·s sur les réseaux sociaux qui mettent en avant l'apparence physique avec une stomie, mais personne n'en parle vraiment d'un point de vue mental. On parle toujours de ce quoi cela ressemble physiquement, mais on ne se concentre pas sur l'anxiété qui l'entoure ou sur la dépression qui peut accompagner cette expérience.
Ma confiance en moi s'est beaucoup améliorée parce que désormais je suis présente sur les réseaux sociaux et j'essaie de faire comprendre aux gens que c'est normal d'avoir des jours difficiles. Oui, j'ai mes mauvais jours avec ça, mais ça m'a aussi sauvé la vie. Il m'a fallu quelques années pour en arriver là, mais je peux dire aujourd'hui avec bonheur que je n'échangerais jamais ma stomie contre mon ancien corps, car elle m'a donné ce que je n'avais pas à 16 ans".