Communiquer en silence : la vie avec un enfant autiste non-verbal

Née en France, Eileen Lamb est arrivée au Texas à 21 ans, où elle a travaillé comme jeune fille au pair. Un peu plus de dix ans plus tard, elle est mariée, a deux enfants et une maison de style Tudor dans le sud d'Austin. Depuis lors, elle n'est pratiquement jamais partie. "Je ne voyage pas beaucoup à cause de mon fils", me dit-elle dans une chambre d'hôtel de Midtown Manhattan, en tirant avec appréhension sur le bout de ses manches. C'est la première fois qu'elle voyage seule depuis qu'elle a ses enfants.
Charlie, l'aîné des deux fils de Lamb, est atteint d'autisme non-verbal - une forme de trouble du spectre de l'autisme (TSA) qui l'empêche de parler.
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"Quand il était encore tout petit, soudainement, Charlie a arrêté de parler. Il a dit quelques mots et il s'est arrêté. Il a arrêté de nous regarder. Il ne voulait pas être entouré d'autres personnes. Il était dans son propre monde", raconte-t-elle.
À peu près à la même époque, Lamb a commencé à écrire. Elle a créé un blog comme exutoire - un moyen de communiquer franchement de la manière dont elle ne pouvait pas le faire avec son fils. Aujourd'hui, sept ans plus tard, The Autism Cafe compte plus de 141 000 followers sur Instagram - et Lamb est devenue une sorte d'icône pour les parents d'enfants handicapé·e·s à travers le pays.
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Dans l'ensemble, les TSA sont des troubles neurodéveloppementaux qui rendent la communication ou l'interaction sociale particulièrement difficiles. Il n'y a pas de signes ou de symptômes standards de l'autisme. Selon les centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) aux États-Unis, un·e enfant sur 59 est diagnostiqué·e avec un TSA, et il est possible que pour chacun·e d'entre elles et eux, la maladie se manifeste de manière totalement différente - il y a celles et ceux qui ont appris à naviguer dans les espaces publics avec aisance, et les enfants comme Charlie, qui ne peuvent pas du tout parler.
"En général, Charlie crie quand il a besoin de quelque chose. Il ne peut pas utiliser de mots, donc même si c'est quelque chose d'aussi simple qu'une piqûre de moustique, il ne peut que crier", explique Lamb. "En tant que mère, il est si difficile de savoir que votre fils a besoin de quelque chose et de n'avoir absolument aucune idée de ce que c'est".
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"Mais vous savez quand il est heureux parce qu'il se met à sauter et à taper dans ses mains. On dirait qu'il est sur le point de voler, il les frappe si fort. C'est incroyable".
Dans la chambre d'hôtel où nous photographions Lamb, je la vois s'éloigner de la maquilleuse et s'asseoir sur un canapé placé derrière les photographes et le styliste, se repliant brièvement sur elle-même - les épaules vers l'intérieur - avant d'être rappelée pour la prochaine prise de vue. "Les situations sociales peuvent être vraiment difficiles pour moi", me dit-elle plus tard, en guise d'explication. "Il y avait beaucoup de gens là-dedans - j'étais submergée".
Comme Charlie, Eileen Lamb souffre d'une version du trouble du spectre de l'autisme. Non diagnostiquée dans son enfance, elle a commencé à reconnaître certaines de ses propres caractéristiques dans celles de Charlie lorsque les spécialistes ont donné des noms à ses schémas comportementaux.
"Après le diagnostic d'autisme de Charlie, ma mère n'arrêtait pas de me dire que le diagnostic n'était pas possible parce que je me comportais exactement comme lui quand j'étais enfant", raconte Lamb. "J'ai commencé à lire sur l'autisme chez les adultes, puis j'ai décidé de passer une évaluation thérapeutique - 20 heures de tests avec un médecin".
Lorsque Lamb a reçu son propre diagnostic d'autisme, elle a éprouvé un sentiment de soulagement. D'une certaine manière, me dit-elle, elle était réconfortée de savoir que l'hésitation sociale qui l'avait privée de ses droits pendant son enfance lui servait maintenant d'entrée dans une communauté plus large.
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Mais malgré toutes les raisons pour lesquelles sa propre confirmation de TSA lui a permis d'accéder à un cercle plus large, elle a toujours trouvé qu'il était largement impossible d'entrer en contact avec d'autres parents lorsqu'il s'agissait d'élever également un fils autiste.
"J'ai commencé à écrire lors d'une journée difficile avec Charlie", explique-t-elle. "Mon mari et moi l'avons emmené dans un centre thérapeutique pour autistes pour une fête d'Halloween, pensant qu'il pourrait créer des liens avec d'autres enfants. Mais même parmi les autres enfants autistes, il était encore très différent. Les autres enfants pouvaient communiquer et interagir et lui ne faisait que crier - je me sentais tellement seule".
Le soir même, Lamb a rédigé ses pensées dans un post qu'elle a publié sur son feed Facebook. Peu après, les commentaires ont commencé à affluer. Et puis ils sont arrivés par centaines.
Les réponses étaient gratifiantes, me confie Lamb. Mais pour elle, elles n'étaient que secondaires à la prise de conscience que l'écriture était précisément l'exutoire dont elle avait besoin. C'est à ce moment-là qu'elle a découvert qu'elle s'exprimait le mieux par l'écriture, qu'elle était la plus à même de trouver des moyens d'encadrer son expérience avec Charlie. À travers ses posts, elle a donné un langage à une version complexe de la maternité - une version qui était principalement concernée par l'absence de mots.

Pour la première fois, j'ai eu l'impression que d'autres personnes savaient ce que c'était que d'être dans ma tête.

Ni un blog de maman, ni une ressource médicale, The Autism Cafe est la plateforme de Lamb pour des conseils sur des sujets tels que l'identification de l'autisme chez les enfants ou la décoration d'une chambre pour un·e enfant atteint·e du spectre de l'autisme. C'est ici qu'elle parle des journées particulièrement difficiles ou commente le langage que nous utilisons pour décrire les enfants et les adultes autistes.
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"J'ai du mal à communiquer socialement avec des mots parlés. L'écriture me semble tellement plus simple", explique-t-elle. "Mais en même temps, ça touche tellement plus de personnes".
Lorsqu'elle a créé son blog, la réaction de l'audience a été encore plus grande qu'elle n'aurait pu le prévoir. Des mères de toutes sortes, des spécialistes de santé mentale et même des enfants lui ont adressé des questions et des affirmations de sororité. "Pour la première fois, j'ai eu l'impression que d'autres personnes savaient ce que c'était que d'être dans ma tête", confie-t-elle. "Le blog m'a permis de me sentir moins seule".
Pour toutes les raisons pour lesquelles Lamb s'était auparavant sentie différente par le fait même d'élever Charlie, elle se trouvait maintenant au centre d'un cercle qui s'était rapproché d'elle en raison du trouble de Charlie. "Les gens commentent et entament des conversations. Ils se souviennent de l'anniversaire de Charlie et me contactent. Ils me proposent des astuces ou me remercient pour les conseils que je leur ai donnés", déclare-t-elle. "Le blog me donne l'impression que ma famille a un système de soutien".
Lamb ne sait pas si elle entendra un jour son fils prononcer une phrase. Mais ce qu'elle a, en attendant, c'est la possibilité de parler pour elle et Charlie, tous les deux, grâce à la plateforme qu'elle a créée en ligne. Un petit peu de pouvoir, au milieu de beaucoup d'ambiguïté.
"Je passe beaucoup de temps à me demander comment être une bonne mère alors qu'il n'y a aucun manuel pour des scénarios comme celui-ci", explique-t-elle. "Tout ce que je peux faire de tangible, c'est d'écrire ce que je ressens".
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Depuis, elle a écrit deux livres. Son premier, All across the spectrum, comme elle le décrit, est une tentative personnelle de rédiger le manuel d'éducation qu'elle n'a jamais eu. Il s'agit de son expérience de l'éducation de Charlie, sur papier, encadrée de manière à ce que d'autres mères puissent la trouver utile.
"J'ai aussi pensé à écrire un scénario", songe-t-elle. "Il y a tellement de séries télévisées qui montrent la maternité de manière vraiment honnête, mais je n'ai encore rien vu avec un enfant dont la pathologie est aussi grave que celle de Charlie".
Elle est momentanément silencieuse lorsque je lui demande ce qui se prépare pour Charlie. "Nous prenons les choses au jour le jour", déclare-t-elle. "Il y a tellement d'incertitudes sur la vie de Charlie et sur ce qu'elle sera. Sera-t-il capable de parler ? Se faire des amis ? Prendre soin de lui ? Je veux juste qu'il trouve un moyen de communiquer, même si c'est en langage des signes et que je ne pourrai jamais entendre sa voix".

Je passe beaucoup de temps à me demander comment être une bonne mère alors qu'il n'y a aucun manuel pour des scénarios comme celui-ci.

Des recherches ont suggéré que certain·e·s des enfants diagnostiqué·e·s autistes peuvent passer plusieurs années sans faire de phrases complètes, pour ensuite apprendre à parler à l'adolescence. D'autres gagneront et perdront leur sens du langage à différents stades. Une étude de l'université de Boston affirme que près d'un tiers des personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme "n'apprennent jamais à parler plus de quelques mots".
Pourtant, même pour les enfants atteint·e·s d'autisme non-verbal, une capacité de communication n'est jamais totalement exclue. "Non-verbal ne signifie pas non-communicatif", précise le site Autism Speaks Autism Treatment Network (ATN). Certain·e·s enfants peuvent commencer à communiquer avec des symboles abstraits ou des outils concrets, tandis que d'autres réagiront à des gestes ou à des formes de langage gestuel. Il existe des marques de musicothérapie et une possibilité de communication écrite. Mais Lamb comprend aussi que la communication non-verbale a son propre pouvoir.
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"J'écris mieux que je ne parle, dit-elle, donc Charlie et moi avons ce point en commun. Nous communiquons en silence".
Au bar du hall de l'hôtel, tuant le temps avant son vol de retour, Lamb fait défiler les photos de Charlie et de son jeune frère sur son ordinateur portable, expliquant où et quand chacune a été prise. Pour la plupart, les visages sur les photos sourient à l'objectif, se serrant l'un l'autre de cette manière maladroite et affectueuse qui est commune chez les petits garçons. Elle sourit. "J'ai hâte de rentrer", avoue-t-elle. "Mais pendant un petit moment, ça m'a fait du bien que quelqu'un d'autre prenne des photos de moi. D'habitude, c'est moi qui fais tout le travail de documentation".
Je lui ai dit que j'écrirais ça dans l'article.

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