Cette série photo expose les dures réalités de l’endométriose

"J'avais 13 ans quand je suis tombée malade, et je ne me suis jamais remise", explique Georgie Wileman, une photographe de 30 ans basée à Brooklyn. "Je me suis battue, j'ai tout fait pour vivre une vie normale entre les trajets en ambulance et les séjours à l'hôpital. J'ai dû me déplacer en fauteuil roulant à cause de la douleur et de la fatigue... et pourtant, ce n'est qu'à l'âge de 26 ans que j'ai été diagnostiquée".
Le diagnostic ? L'endométriose, une maladie dans laquelle un tissu similaire à la muqueuse utérine se développe dans d'autres parties du corps - généralement à l'extérieur de l'utérus et des organes voisins. Pendant les règles, ce tissu agit comme la muqueuse utérine : il s'épaissit, se détache et saigne. Mais, comme il n'est pas réellement dans l'utérus, il ne peut pas quitter le corps. Par conséquent, l'endométriose - qui touche une personne sur dix née avec un utérus dans le monde - peut causer de violentes douleurs pelviennes, en particulier pendant les menstruations et pendant ou après les rapports sexuels. Cette maladie peut également provoquer des règles abondantes, des saignements ou des pertes entre les règles, une fatigue aiguë, des problèmes digestifs et, dans certains cas, des difficultés à concevoir.

Devoir attendre treize ans pour un diagnostic n'est pas inhabituel. Selon l'Endometriosis Foundation of America, il faut en moyenne dix ans pour qu'une personne soit diagnostiquée. Les personnes atteintes d'endométriose racontent souvent que lorsqu'elles ont demandé de l'aide à leur docteur, leur douleur a été ignorée et considérée comme de simples crampes menstruelles.

"L'endométriose est une maladie incroyablement isolante", explique Wileman à propos de sa décision de documenter son expérience en 2017. La première photo qu'elle a prise était un autoportrait : on la voit recroquevillée dans la douleur sur des draps blancs avec les pieds de son partenaire Asher visibles dans le cadre. Lorsqu'elle a lancé le projet, Wileman souffrait énormément, elle s'est donc concentrée sur les autoportraits. Mais elle a rapidement commencé à photographier d'autres personnes atteintes d'endométriose, documentant des moments intimes de douleur, de fatigue et de frustration. Les photos - tant les autoportraits que les portraits d'autres personnes - forment une série appelée This is Endometriosis (C'est ça l'endométriose).

Les autoportraits de Wileman, "2014-2017", ont été exposés à la National Portrait Gallery de Londres en 2017. Il montre son abdomen nu, ses cicatrices datées au feutre noir et reliées pour former une sorte de pentagone. Elle a lancé une campagne sur les réseaux sociaux basée sur cette image : avec l'aide de ses assistantes Sadie Sanders, Sayaka Ueno et Martina Tuaty, Wileman a photographié les cicatrices d'endométriose d'autres personnes, et invite les personnes qui en souffrent à partager leurs propres photos. Faites une recherche de #ThisIsEndometriosis sur Instagram et vous découvrirez des centaines d'autres personnes partager ce que Wileman décrit comme des "constellations de cicatrices".

"Avant de rencontrer d'autres personnes, et de me reconnaitre en elles, j'avais l'impression d'être la seule personne sur terre à avoir ces symptômes", raconte Wileman. "Des années de mauvais diagnostics et de médecins incompétents m'ont rendue méfiante à l'égard de mon corps et de ce qui m'arrivait. Avec chaque personne que je rencontre, nous constatons que nos vies se recoupent et se confondent, une histoire qui se répète avec chaque sujet. Ça a été une expérience incroyablement douloureuse, mais néanmoins très enrichissante".