Hypocondriaque : “Mon lourd quotidien avec la peur de la maladie”

Souvent, on le dit sur le ton de la plaisanterie : “Arrête de jouer les hypocondriaques !” Mais pour ceux qui connaissent cette maladie et qui en souffrent, il n'y a pas de quoi plaisanter. L'hypocondrie est un trouble se manifestant par l'anxiété obsessionnelle d'une personne sur sa santé. Mais à force d’utiliser ce terme à tort et à travers, le mot “hypocondriaque” est aujourd'hui largement tombé en désuétude dans la communauté médicale et a été remplacé par des termes comme trouble anxieux lié à la maladie et trouble somatoforme.
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Mais que savons-nous réellement de ce trouble anxieux et de ceux qui en souffre ? Cette affection, qui s'inscrit dans le spectre des troubles obsessionnels compulsifs (TOC), pousse les personnes qui en souffrent à croire que des symptômes physiques inoffensifs sont indicateurs d'une maladie ou d'un état pathologique graves. En France, pas moins de 8,5 millions de personnes souffrirait de trouble anxieux lié à la maladie. Si pour l’heure aucun chiffre ne vient corroborer un changement radical dans l’attitude des patients, de nombreux médecins observent une mutation des comportements. De plus en plus de patients se présentent chez leur médecin traitant munis de leurs propres diagnostics.
Bien que les raisons de cette augmentation restent floues, une théorie suggère que la disponibilité de sites web d'information médicale pourrait être un facteur déterminant. Connu sous le nom de “cyberchondries”, les experts estiment que l'auto-diagnostic a un impact significatif sur les niveaux d'anxiété et de stress des patients.
Nicky Lidbetter, directeur d'une association venant en aide aux personnes souffrant de troubles anxieux, explique : “L'internet contient désormais un large éventail d'informations ; cela pourrait contribuer à expliquer l'augmentation du trouble anxieux lié à la santé, car les personnes atteintes de cette maladie ont accès à ces informations à tout moment. Ces informations donnent souvent le pire des scénarios pour les symptômes fournis et renforcent donc le cycle de l'anxiété et augmentent les symptômes physiques et psychologiques.
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Pour beaucoup, à l'apparition de symptômes physiques, un simple passage chez le médecin suffit généralement pour obtenir une réponse claire et trouver une solution au problème rencontré. Cependant, pour les personnes souffrant de trouble hypocondriaque, leur anxiété les amène à penser que d'autres problèmes sont en cause et le cycle de l'anxiété se poursuit”. 
Alors que la stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale les plus courants a diminué ces dernières années, le trouble anxieux lié à la maladie reste taboue, selon Jessica Ellis, 23 ans qui souffre de cette maladie depuis plus de trois ans. Elle décrit ici comment elle a été diagnostiquée, les difficultés qui vont de pair avec ce trouble anxieux et comment apprendre à mieux comprendre ceux et celles qui sont confrontés à des problèmes de santé mentale.
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“J'ai toujours détesté le terme ‘hypocondrie’ car il donne l'idée qu'une personne est simplement dramatique ou cherche à attirer l'attention (le fameux malade imaginaire), alors qu'en fait elle souffre d'une grave maladie mentale. Les troubles d'anxiété généralisée et de tendances aux TOC ne sont pas nouveaux chez moi, mais ça s'est finalement traduit par un trouble anxieux lié à la maladie lorsque j'ai remarqué que j'urinais beaucoup plus que la normale. J'ai cherché mes symptômes sur Google et j'ai trouvé que les principales causes étaient l’infection urinaire ou le diabète.
J'ai passé les deux tests et les résultats sont revenus négatifs, mais quelques semaines plus tard, alors que j’étais sur Facebook, un de ces horribles articles est apparu sur mon mur : “Cancer des ovaires — Le tueur silencieux”. Il énumérait les principaux symptômes du cancer des ovaires que les gens ignorent souvent et le troisième de la liste indiquait des mictions fréquentes. Au cours des jours qui ont suivis, j'ai commencé à développer tous les autres symptômes de la liste — douleurs abdominales, ballonnements, douleurs pelviennes, changement des habitudes intestinales — et les mictions fréquentes se sont intensifiées. 
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J'ai fini par aller trois fois chez le médecin en l'espace de deux semaines, chaque fois dans un état de panique totale, suppliant qu'on me fasse passer des examens et autres scanners. À chaque visite, on m'a répondu que mes symptômes étaient dûs à l'anxiété et que j'étais trop jeune pour que ce soit inquiétant. À partir de là, j'ai passé tout mon temps libre à lire des articles sur le cancer des ovaires, à lire des articles sur des filles du même âge que moi qui étaient renvoyées par les médecins, pour n'être diagnostiquées que trop tard pour pouvoir être soignées. J'étais complètement terrifiée. Heureusement, je travaille dans un hôpital et un consultant m'a fait passer un scanner pour me rassurer, et ça m’a confirmé que tout allait bien. Tout de suite après le scanner, tous les symptômes ont cessé, mais malheureusement l'anxiété, elle, persiste, passant d'une maladie à l'autre, ne me laissant que très peu de répit.”

Au cours des trois dernières années, je me suis persuadée que j'avais un cancer des ovaires, un cancer du sein, une leucémie, un cancer du nez et un lymphome.

Au cours des trois dernières années, je me suis persuadée que j'avais un cancer des ovaires, un cancer du sein, une leucémie, un cancer du nez et un lymphome. Chaque matin, je fais une sorte de scanner mental de tout mon corps, pour vérifier s'il je ressens quelques douleurs, puis je vérifie s'il y a des grosseurs, des irrégularités ou des marques sur ma peau. Et croyez-moi : quand on cherche, on trouve. L'année dernière, en m'auto-examinant, j'ai remarqué une bosse sous ma mâchoire. Une part de moi savait qu'elle avait probablement toujours été là. Mais j'ai complètement paniqué, sûre à 100 % d'avoir un lymphome.
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Je l'ai tripoté pendant des semaines, au point de laisser des marques sur ma peau. J'ai finalement eu le courage de consulter un médecin, qui m'a dit qu'il ne sentait rien. Au début, ça m'a rassurée, mais quelques jours plus tard, la voix du “et si” est revenue me hanter. Et s'ils avaient manqué quelque chose ? Ne pas faire confiance aux médecins est l'un des aspects les plus difficiles du trouble anxieux lié à la maladie, car il devient presque impossible de se sentir rassuré·e sur quoi que ce soit.
C'est pourquoi je cherche constamment à me faire rassurer par mes proches, ce qui, j'en suis sûre, peut devenir franchement ennuyeux au bout d'un moment. J'utilise également l'internet, mais pour les personnes souffrant de ce trouble, le web est une arme à double tranchant. D'une part, si vous faites une recherche sur à peu près n'importe quel symptôme sur Google, le cancer apparaîtra comme l'une des causes possibles. Les informations sont toujours très vagues, ce qui peut souvent aggraver le sentiment d'anxiété. D'autre part, j'ai également trouvé des informations en ligne qui m'ont aidé à mieux comprendre mon état. Grâce à l'internet, j'ai pu entrer en contact avec des groupes de soutien et des forums pour les personnes souffrant de trouble anxieux lié à la maladie, ce qui m'a aidé à réaliser que c'est un problème beaucoup plus courant que ce qu'on peut penser.
Même en ayant conscience de ça, j'essaie souvent de minimiser mon trouble hypocondriaque lorsque j'en discute avec des personnes extérieures à mon entourage, car j'ai peur de leur réaction. Souvent, les gens ne comprennent pas et font sans le savoir des commentaires déplacés, comme "tout le monde s'inquiète pour sa santé" ou "il faut juste vivre dans le présent et ne pas se soucier de ce genre de choses". J'ai tendance à me tourner vers l'humour et à rire de moi-même parce que c'est embarrassant d'admettre à quel point je suis affectée.
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J'aimerais que les gens sachent qu'il s'agit d'une maladie mentale invalidante. On ne fait pas ça pour attirer l'attention.

Les solutions de traitement pour les personnes souffrant de trouble anxieux lié à la maladie restent toutefois limitées. J'ai essayé de prendre de la sertraline (un psychotrope de type inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine), mais j'ai fini par arrêter car je me sentais trop fatiguée. En ce moment, je prends du propranolol, un type de bêta-bloquant, qui aide à traiter les symptômes physiques de l'anxiété, tels que l'accélération du rythme cardiaque. Mais ça ne fait rien contre mes pensées obsessionnelles. 
Pour ce qui est de la manière dont cette maladie est perçue, j'aimerais que les gens sachent qu'il s'agit bien d'une maladie mentale invalidante. On ne fait pas ça pour attirer l'attention. Je ne suis pas délibérément une “drama-queen”. Je sais que tout le monde s'inquiète de temps à autre pour sa santé et que personne ne veut tomber malade, mais pour quelqu'un qui souffre de trouble anxieux lié à la maladie, cette peur prend complètement le dessus et vous empêche de vivre votre vie. C'est un cercle vicieux et il est si difficile de s'en libérer. Alors n’oubliez pas que ce n'est pas parce que vous ne comprenez pas quelque chose que ça signifie qu'elle n'est pas réelle pour (beaucoup) d'autres personnes”. 

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