Fibromyalgie : pourquoi en sait-on si peu sur cette maladie ?

Photographie par Tino Chiwariro
À moins que vous ne connaissiez quelqu'un qui en est atteint ou que vous ne soyez vous-même médecin, vous ne savez probablement pas ce qu'est le syndrome de fibromyalgie. Le silence qui entoure cette affection chronique douloureuse est accablant, même si l'on pense qu'elle touche environ 2 millions de personnes en France. Les symptômes flous et la difficulté à diagnostiquer la fibromyalgie - ou même à y croire - font que les patient·es traversent leur vie dans un état constant de douleur ou d'épuisement, sans bénéficier d'un soutien suffisant. 
Le principal obstacle à un diagnostic facile de la fibromyalgie est que les symptômes varient et peuvent être intermittents. Il n'existe aucun examen de laboratoire spécifique pour ce syndrome, car on ne peut le détecter dans le sang. Les personnes atteintes reçoivent un diagnostic clinique, souvent posé par un rhumatologue. Les symptômes ne sont pas faciles à gérer non plus. Les principaux symptômes sont la fatigue chronique, les douleurs musculo-squelettiques et les troubles cognitifs, connus sous le nom de "brouillard cérébral". Les personnes atteintes peuvent également être confrontées à l'anxiété, à des maux de tête et à des troubles gastro-intestinaux tels que le syndrome du côlon irritable. Cette grande variété de symptômes et le manque de sensibilisation à la fibromyalgie peuvent faire que les personnes qui en souffrent ont du mal à faire le lien, ce qui les empêche d'insister pour obtenir un diagnostic.
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Le Dr Deborah Lee de Dr Fox Pharmacy explique que le mot "fibromyalgie" fait référence à "la douleur dans les tissus fibreux tels que les muscles, les ligaments et les articulations". Le syndrome lui-même ne se limite toutefois pas à cette douleur, bien que celle-ci représente un facteur important. Elle ajoute que les personnes atteintes de fibromyalgie sont également susceptibles d'avoir une sensibilité accrue à la douleur, "ce qui signifie qu'un petit stimulus entraîne une réponse douloureuse relativement plus importante". Cela peut aller de légères douleurs à une agonie débilitante. 
Sian, une patiente atteinte de fibromyalgie âgée de 22 ans, raconte à R29 qu'elle a ressenti un jour une douleur si intense dans les poignets qu'elle "ne pouvait même pas tenir sa brosse à dents tant elle avait mal et avait les mains faibles".
Sian a commencé à présenter des symptômes de fibromyalgie à l'âge de 11 ans. Les médecins n'ont eu de cesse de considérer ses difficultés comme des "douleurs de croissance" ou une hypermobilité. Un médecin a même suggéré qu'elle devait perdre du poids, alors qu'elle courait 10 km par jour. Sian est reconnaissante à sa mère de l'avoir défendu : "Ils ont refusé de m'envoyer passer une IRM ou une radiographie jusqu'à ce que ma mère mette son grain de sel et l'exige".
Le Dr Lee confirme cette difficulté à obtenir un diagnostic. "En général, les personnes souffrant de fibromyalgie mettent au moins un an avant d'être diagnostiquées. Cela s'explique par le fait que de nombreux symptômes ne sont pas spécifiques à cette maladie. Il faut du temps pour que le schéma des symptômes émerge", explique-t-elle. En fait, comme il n'existe pas de test spécifique, les médecins doivent écarter de nombreuses autres maladies, comme le lupus ou l'arthrite, avant de poser un diagnostic de fibromyalgie. Et d'ajouter : "De nombreux membres de la profession médicale continuent de penser qu'il ne s'agit pas d'une véritable maladie. Ils trouvent les patients exigeants et l'incertitude du diagnostic difficile".
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La vie après le diagnostic n'est pas facile non plus. Outre la gestion de la douleur et le brouillard cérébral, les personnes atteintes doivent continuer à vivre leur vie. Linda explique qu'elle "peut boiter et avoir mal [certains jours] et d'autres non. Ce schéma peut se produire en une seule journée, et il peut être difficile pour les gens de comprendre votre état".
Sian appuie ces propos. Elle dit qu'elle doit faire face à de nombreuses personnes qui pensent qu'elle est paresseuse ou antisociale parce que certains jours, elle semble "bien" mais le lendemain, elle ne peut pas mener à bien ses projets. C'est évidemment un énorme problème lorsqu'il s'agit du travail. Sian, qui a dû renoncer à son emploi de vendeuse, raconte à R29 qu'elle "se préparait à aller au travail et se sentait bien jusqu'à ce que la fatigue chronique me frappe comme une tonne de briques et que je m'effondre". Lorsqu'elle a réussi à atteindre son téléphone pour prévenir son employeur qu’elle était malade, on lui a répondu : "Nous avons tous des jours comme ça, si vous ne venez pas, nous nous verrons obligés de vous licencier". Sian s'est rendue au travail malgré son état, car elle craignait de perdre son emploi. Linda, elle aussi, a dû quitter son travail parce qu'elle avait du mal à suivre le rythme. "J'avais l'impression que ce n'était que justice", dit-elle tristement.
À 22 ans, l'avenir réserve de grandes décisions à Sian. "Mon partenaire et moi voulons des enfants un jour, mais nous avons dû prendre en considération le fait que je ne serai pas en mesure de le faire". En plus de cela, elle doit prendre en compte la possibilité de transmettre la fibromyalgie à ses enfants. Des recherches supplémentaires doivent être menées, mais des études ont montré que les parents au premier degré des personnes atteintes de fibromyalgie semblent plus susceptibles de développer également des symptômes. "Cela peut être très lourd pour l'esprit de penser à ce genre de choses, surtout quand on est jeune, mais malheureusement dans notre cas, c'est nécessaire", ajoute-t-elle. 
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Comme la fibromyalgie semble toucher de manière disproportionnée les femmes âgées de 25 à 55 ans, la transmission de la maladie aux enfants est probablement une préoccupation commune aux personnes qui en souffrent. Cependant, même cette statistique est difficile à analyser. "Quatre-vingt-dix pour cent des personnes souffrant de fibromyalgie sont des femmes, et la maladie est plus fréquente pendant les années de reproduction", explique le Dr Lee. Elle explique que cela pourrait suggérer l'existence d'un lien hormonal avec la maladie, mais aussi d'un préjugé sexiste profondément ancré dans le diagnostic des douleurs chroniques. D'autre part, le syndrome de fibromyalgie pourrait être plus fréquent chez les hommes que nous ne le pensons. "Il se peut que les médecins l'associent aux femmes et n'envisagent pas aussi souvent le diagnostic chez leurs patients masculins", explique-t-elle.
Pour les personnes qui ont été diagnostiquées, la vie devient une affaire de gestion des symptômes. Selon le Dr Lee, bien qu'il n'existe pas de remède, il existe de nombreuses méthodes pour y faire face, notamment les médicaments, la thérapie cognitivo-comportementale et l'exercice physique doux.
Pour Sian et Linda, le soutien et la compréhension de la communauté médicale et au-delà contribueraient grandement à atténuer leurs difficultés. Comme le dit Sian : "Les maladies chroniques invisibles ne devraient pas faire l'objet de honte. Cela ne vous rend pas faible, cela fait de vous un guerrier".

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