Wie es wirklich ist, mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung zu leben

Foto: Alexandra Gavillet.
Ich war sechzehn Jahre alt als mir die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt wurde. Mein Leben hat sich komplett verändert, weil ich unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, die schubweise verläuft, leide. Häufige Toilettengänge mit blutigem Durchfall, krampfartigen Schmerzen und starke Abgeschlagenheit bestimmen während eines Schubs den Alltag. Unangenehme Symptome, die man nicht gerne mit anderen bespricht – vor allem nicht als Teenager.
Plötzlich war ich eine von 470.000 Menschen in Deutschland, die mit Colitis Ulcerosa oder Morbus Chron zu kämpfen haben. Chronisch, das heißt: für immer. Das heißt: nicht heilbar. Damals hatte ich Probleme, meine Ängste und Sorgen mit anderen zu teilen. So geht es vielen jungen Erwachsenen, denn die ersten Symptome äußern sich häufig im Alter zwischen 16 und 35 Jahren.
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Ich habe mich dazu entschlossen, meine Geschichte zu erzählen, weil es dringend Zeit wird, mit dem Tabuthema „Darm“ aufzuräumen. Denn spätestens seit Giulia Enders 2014 erschienenem Buch „Darm mit Charme“ wissen wir, wie wichtig unser größtes Organ für das allgemeine Wohlbefinden ist. Und es betrifft uns doch alle.

Jede Nacht wurde ich von einem dringenden Bedürfnis geweckt und verbrachte so die frühen Morgenstunden mit Krämpfen auf der Toilette bis irgendwann der Unterricht anfing

In der Zeit nach meiner Diagnose ernährte ich mich hauptsächlich von trockenen Lebensmitteln wie Brot, Reis und Nudeln. Ich stellte fest, dass ich am besten Dinge vertragen konnte, die bei Zimmertemperatur gelagert wurden und versuchte, so gut es ging heiße und vor allem eiskalte Speisen zu vermeiden. Auch Milchprodukte konnte ich zu dieser Zeit nicht essen, denn selbst wenn man nicht unter einer Laktoseintoleranz leidet, ist es bei Colitis Ulcerosa nicht ungewöhnlich, Milchzucker während eines akuten Schubes nicht zu vertragen. An alles was in irgendeiner Art und Weise fettig war, war gar nicht erst zu denken. Und so wurde ich innerhalb kürzester Zeit immer dünner.
Da ich auch vorher schon kein Schwergewicht war, wog ich bei meiner Körpergröße von 1,65 m nach ein paar Monaten nur noch 47 Kilo. Ich fühlte mich schwach und konnte mich in der Schule kaum konzentrieren. Mein Schultag begann damals nicht wie der meiner Freunde erst um acht Uhr und auch am Wochenende war Ausschlafen nicht drin. Jede Nacht wurde ich von einem dringenden Bedürfnis geweckt und verbrachte so die frühen Morgenstunden mit Krämpfen auf der Toilette bis irgendwann der Unterricht anfing.
Nach dem Abitur und zahllosen Krankenhausaufenthalten später hatte ich mich damit abgefunden, nie wieder ein normales Leben führen zu können und eine sehr begrenzte Anzahl an Berufsmöglichkeiten zu haben. Also beschloss ich, mich aufgrund meiner speziellen Lage beim Arbeitsamt beraten zu lassen. Hier riet man mir zu einem Studium, denn mit einer solchen Krankheit würde mich kein Unternehmen als Auszubildende nehmen wollen. Obwohl ich gerne eine Ausbildung zur Verlagskauffrau gemacht hätte, war ich nun entmutigt. Und studierte von da an Germanistik in der Hoffnung am Ende doch noch in einem Verlag unter zu kommen.
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Erzählte ich von meiner Darmerkrankung wurde ich daraufhin regelmäßig gefragt, wie es denn „meinem Magen“ ginge. Diese Frage verfolgt mich bis heute, denn wie es meinem DARM geht, will nun wirklich keiner wissen

Dass ich häufig gar nicht erst zu den Vorlesungen erscheinen konnte und auch eine Prüfung, bei der es verboten war zur Toilette zu gehen, abbrechen musste, waren eben die Schattenseiten meiner speziellen Lage. Mir ging es nicht besser und so zog sich mein Bachelor-Abschluss immer weiter nach hinten, weil ich mich einfach nicht in der Lage sah, die nötigen Prüfungen zu absolvieren. Vorlesungen musste ich von Semester zu Semester verschieben, weil ich nicht belastbar war. Ich war verzweifelt.
Doch dann kam endlich der Wendepunkt: Durch einen Mitbetroffenen erfuhr ich von einem unkonventionellen Arzt in der Gegend. Jahrelang hatte ich Cortison geschluckt (Hallo Haarausfall, starke Stimmungsschwankungen und Wassereinlagerungen), Immunsuppressiva und unzählige Darmspiegelungen erduldet – und nun bekam ich ein vielversprechendes Medikament. Es wirkte langsam, aber es tat sich was: Nach einem halben Jahr fühlte ich mich fitter, die Schmerzen wurden weniger bis sie ganz verschwanden und ganz langsam musste ich auch immer seltener zur Toilette. Endlich nahm ich wieder an Gewicht zu, denn nach und nach konnte ich wieder normal essen. Zum ersten Mal seit langem konnte ich mir einen ganz normalen Alltag vorstellen.
Heute brauche ich gar keine Medikamente mehr. Das alles habe ich einer ausgewogenen Ernährung, vielen Entspannungsübungen und einem ausgeglichenen Alltag zu verdanken. Dafür musste mein Darm aber erst mal durch das richtige Medikament zur Ruhe kommen.
Mein Partner, meine Familie und Freunde sind sehr verständnisvoll und stellen keine großen Fragen, wenn ich mal nichts oder nur bestimmte Dinge essen möchte. Wenn es so ist, dann wissen sie, dass ich keinen guten Tag habe und lassen es auf sich beruhen. Ich habe auch sehr viel Glück mit meinem Arbeitgeber, dem meine Erkrankung meistens nicht einmal auffällt. Denn solange ich die Möglichkeit habe, meinen Ernährungsplan einzuhalten und ohne Angst zur Toilette gehen zu können, bin ich wie jeder andere Mitarbeiter. Mein Weg hierher war nicht einfach, aber er hat mich zu einem Job geführt, den ich gerne mache und bei dem ich mir keine Gedanken um mein Essverhalten machen muss. Ich schreibe als Redakteurin für einen Online Shop.
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Je nervöser oder gestresster ich bin, desto schlechter geht es mir, schaffe ich es hingegen mich zu entspannen zeigt sich auch das meistens an einer beschwerdefreien Phase

Das Wichtigste bei einer solchen Krankheit ist, sich ein Umfeld zu schaffen, in dem man sich wohl fühlt. Denn es ist bewiesen, dass das psychische Wohlbefinden stark vom Darm beeinflusst wird. Nicht umsonst schlägt einem etwas „auf den Magen“ oder man hat bei etwas „ein komisches Gefühl im Bauch“.
Leider kann man nie sagen, wann der nächste Schub kommt und was genau ihn auslöst, aber man kann einiges dafür tun, ihn so lange wie möglich hinaus zu zögern. Und das schaffe ich nun seit vielen Jahren. Wenn es mir mal ein paar Wochen nicht gut geht, mache ich mich nicht gleich verrückt, versuche meinen Körper zu schonen und meistens verschwinden die Beschwerden bald wieder von ganz allein.
Aber ich weiß wie es ist, wenn nichts hilft und man nicht mehr weiter weiß, deswegen möchte ich jedem, der länger anhaltende Magen-Darmbeschwerden hat, dazu raten einen Facharzt aufzusuchen und sich in Behandlung zu begeben. Völlig ohne Medikamente geht es am Anfang nicht und auch eine gründliche Diagnose muss zuerst erfolgen. Es ist nicht immer leicht Colitis Ulcerosa von Morbus Chron zu unterscheiden, deswegen ist es besonders wichtig in den sauren Apfel zu beißen und eine Magen – und Darmspiegelung durchführen zu lassen. Davor muss heutzutage niemand mehr Angst haben, denn in der Regel bekommt man für die Untersuchung ein Schlafmittel. Diese Form der Diagnosestellung ist einfach unersetzbar und erspart jedem Betroffenen lange Zeit der Ungewissheit und unnötiger Beschwerden.
Und wer es alleine einfach nicht schafft, sich schämt mit Freunden und Familie zu reden oder eine Schulter zum Ausweinen braucht, dem empfehle ich die deutsche Morbus Chron/Colits Ulcerosa Vereinigung. Auf der Webseite des Vereins findet ihr viele hilfreiche Informationen und es besteht die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Jeder Krankheitsverlauf ist natürlich anders, so wie jeder Mensch anders ist, aber wenn sich nur eine Person von diesem persönlichen Artikel ermutigt fühlt, dann hat es sich schon gelohnt ihn zu schreiben.
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