Ma maladie chronique n’a été prise au sérieux que lorsque j’étais mince

Photo par Poppy Thorpe
"Tu as l'air si mal en point, ma pauvre", diraient des ami·es et des proches, le regard inquiet. J'avais 19 ans et on venait de me diagnostiquer une colite ulcéreuse, une forme de maladie inflammatoire de l'intestin. J'étais en sous-poids depuis des années et la maladie est devenue si grave qu'elle a perforé mon intestin. Comme mon intestin était très malade, il n'absorbait pas les nutriments et je ne pouvais donc pas prendre de poids.
Le retrait de mon gros intestin m'a permis de recommencer à absorber des nutriments. Mais il m'a fallu beaucoup de temps pour y parvenir - y compris le port d'un sac de stomie, qui, bien que difficile à comprendre émotionnellement, mentalement et physiquement au début, m'a sauvé la vie. Dix mois plus tard, j'ai subi une opération d'inversion pour relier mon intestin grêle à mon rectum, ce qui devait me permettre d'aller aux toilettes "normalement" à nouveau. Mais la façon dont je vis aujourd'hui est tout sauf normale.
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Je suis pratiquement enfermée chez moi (et ça, même hors confinement). J'ai une diarrhée chronique, ce qui signifie que j'ai tellement besoin en permanence d'aller aux toilettes que j'éprouve une anxiété sociale et que je déteste être dans des endroits que je ne connais pas parce que je m'inquiète constamment d'avoir besoin d'aller aux toilettes et de ne pas en avoir à proximité.
Mon état a un impact important sur ma santé mentale - et sur mon alimentation. Mon corps ne supporte pas les fruits et légumes. Je peux passer des heures aux toilettes en souffrant. C'est pourquoi je dois manger des aliments indigestes et j'ai pris beaucoup de poids en conséquence. Être à la fois sous et hors stéroïdes a également contribué au fait que je sois aujourd'hui plus-size (ce qui ne me dérange pas du tout, pour info). Ce qui ne me convient pas, en revanche, c'est la différence de traitement en matière de santé par rapport à la période où j'étais en sous-poids.
Lorsque j'étais en sous-poids, je me souviens que les gens m'encourageaient à manger de grosses portions. Ils me disaient que mon poids ne me "correspondait" pas. Ils me disaient que je devais prendre du poids parce que je n'étais plus moi-même. J'ai reçu une compassion et un soutien sans faille pour ma maladie intestinale. Lorsque je suis allée chez le médecin pour obtenir de l'aide, on m'a prise au sérieux. Des tests et des procédures étaient prévus dans les semaines qui suivaient les consultations. Maintenant que je suis grosse, c'est une autre histoire.
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Je suis aujourd'hui plus-size (ce qui ne me dérange pas du tout, pour info). Ce qui ne me convient pas, en revanche, c'est la différence de traitement en matière de santé par rapport à la période où j'étais en sous-poids.  

J'ai 25 ans et je suis aux prises depuis deux ans avec des symptômes récurrents - diarrhée chronique et excessive, douleurs à l'estomac et saignements rectaux. Pendant cette période, malgré les appels à l'aide, je n'ai subi aucun test ni aucune procédure pour vérifier les signes d'inflammation. Les médecins généralistes m'ont infligé des lavements. Je me suis retrouvée aux urgences, où les infirmières me disent que mes symptômes doivent être examinés, mais je n'ai rien pu faire d'autre que d'aller chercher ma prescription à la pharmacie, car les infirmières ne peuvent pas vous adresser à des spécialistes, surtout si on vous en a déjà désigné un.
Les maladies inflammatoires de l'intestin sont une affection qui nécessite des soins spécialisés. Bien que j'aie consulté depuis que j'ai pris du poids, je n'arrive pas à me défaire du sentiment que je ne suis pas prise au sérieux comme lorsque j'étais mince. Dès que j'entre dans le cabinet du médecin, je reçois des commentaires tels que "Vous avez l'air de bien vous porter". Je sens immédiatement qu'ils se disent : "Ouah, vous avez grossi. Il n'y a pas moyen que vous ayez un problème médical grave".
Les maladies inflammatoires de l'intestin sont fortement associées à une perte de poids excessive, due à l'inflammation de l'intestin. Lorsque vous n'êtes pas excessivement maigre, personne ne semble s'en inquiéter. Et on a l'impression qu'il n'existe pas de compassion ou de compréhension non plus.
Au-delà du cabinet médical, mon poids est souvent remarqué. Lorsque je parle de mes symptômes, les gens me disent d'arrêter de manger autant ou de prendre de l'imodium, ou encore que mon état est loin d'être aussi grave que lorsque j'étais mince.
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Si je suis honnête, le fait d'être une personne plus-size atteinte d'une maladie inflammatoire de l'intestin m'a donné l'impression d'être une imposteur. Mon poids ne change rien au fait que je vis avec une maladie inflammatoire de l'intestin. Cela ne m'empêche pas de me sentir prisonnière d'une maladie que personne ne prend au sérieux. Pourtant, cela influence la façon dont les autres me traitent.
Le biais lié au poids est réel. De nombreuses études montrent que dans notre société, la prise de poids est stigmatisée. Nous prenons moins au sérieux les personnes considérées comme en surpoids et les considérons comme moins compétentes. Il existe un jugement de valeur implicite qui suppose à tort que les personnes qui sont plus minces font tout correctement.
Ces attitudes me font sentir que je ne suis pas "assez" malade. Parfois, je suis en colère contre mon corps pour ne pas avoir montré aux gens qui ne me croient pas ce qu'ils ont besoin de voir. Je regarde d'autres personnes atteintes de la maladie et je constate que même après des années, elles n'ont pas pris un seul kilo, et je me convaincs que je n'ai pas à me plaindre. Et puis je vois le sang rouge foncé dans la cuvette des toilettes.

Le biais lié au poids est réel. Il existe un jugement de valeur implicite qui suppose à tort que les personnes qui sont plus minces font tout correctement.

Il y a quelques mois, après des années d'e-mails et d'appels téléphoniques, de visites chez le médecin et aux urgences, de demandes de recommandations à mon consultant pour des soins spécialisés, j'ai enfin commencé à recevoir de l'aide. Six ans après avoir été diagnostiquée et opérée pour la première fois.
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Je me souviens que j'étais anxieuse à mon rendez-vous, craignant qu'ils regardent mon corps au lieu d'entendre à quel point je souffrais. Le jour où j'ai subi une sigmoïdoscopie flexible, j'ai paniqué, craignant que rien n'apparaisse sur les radios ou les biopsies. C'est à ce point que j'ai développé le syndrome de l'imposteur sur ma propre condition.
Je savais qu'il y avait quelque chose qui clochait chez moi et j'avais besoin des résultats des tests pour le prouver. Sinon, je ne pouvais rien faire. Cela semble paradoxal de dire "heureusement" mais, heureusement, il s'est avéré que j'ai eu raison de supplier, d'implorer et de pleurer - car on a découvert que j'avais une inflammation active du rectum. Je vais également être testée pour la malabsorption des acides biliaires, c'est-à-dire un état dans lequel vos intestins ne peuvent pas absorber correctement les acides biliaires, ce qui entraîne un surplus d'acides biliaires dans vos intestins, qui peut provoquer une diarrhée aqueuse.
Soudain, les procédures vont très vite, des analyses sanguines aux études médicales en passant par les radios. Cela me fait réfléchir : Pourquoi maintenant ? Pourquoi ne m'a-t-on pas écoutée plus tôt ?
Je ne peux pas m'empêcher de me demander si, si j'avais été maladivement mince, j'aurais été prise au sérieux plus tôt. J'aimerais que la colite ulcéreuse ne soit pas si fortement liée à la perte de poids. J'aimerais que ses autres symptômes soient pris plus au sérieux. J'aimerais que les gens comprennent que la prise de poids peut en fait, comme le montre cette étude, être un indicateur de maladie intestinale. L'idée fausse selon laquelle toutes les personnes atteintes de maladies intestinales inflammatoires sont minces doit disparaître. Elle ne fait que stigmatiser la souffrance des personnes rondes.

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