Doigts pâles & engourdis ? Et si c’était la maladie de Raynaud

De la même manière que les seins de Karen dans Lolita malgré moi savent apparemment quand il va pleuvoir, je sais quand une vague de froid est sur le point de frapper (ou si le chauffage fait des siennes, ou si je suis particulièrement stressée). Mes orteils et la plante de mes pieds deviennent engourdis, d'un blanc jaunâtre. Et mes doigts en font autant. Ce phénomène va de l'extrémité de mes doigts et de mes orteils parsemée de points blancs tandis que le reste de mes doigts s'enflamme de rouge à, et, si c'est vraiment intense, cela peut couvrir l'ensemble de mes extrémités. J'y perds toute sensation jusqu'à ce que je commence à me réchauffer et que l'engourdissement disparaisse lentement sous forme de picotements et de rougeurs. Il se peut que je n'aie pas froid ailleurs dans mon corps, mais mon (manque de) flux sanguin est un avertissement fiable de l'arrivée de ce dernier.

Comme beaucoup d'autres femmes de moins de 30 ans, je suis atteinte de la maladie de Raynaud. La maladie de Raynaud signifie que les petits vaisseaux sanguins de vos extrémités (comme les mains, les pieds, les doigts et les orteils) sont particulièrement sensibles aux changements de température, au froid et parfois au stress émotionnel, et se rétrécissent à la moindre sollicitation. Les vaisseaux sanguins de tout le monde se rétrécissent lorsqu'ils sont exposés au froid, mais la réaction est beaucoup plus extrême dans le cas de la maladie de Raynaud. Cela se traduit par un changement de couleur notable dans les zones touchées (la peau, quelle que soit sa couleur, passe du pâle ou du blanc au bleu puis au rouge lorsque la circulation sanguine revient à la normale), ainsi que par une sensation de froid et un engourdissement, puis des picotements ou des douleurs, surtout lorsque la circulation sanguine revient dans les zones touchées.

C'est une maladie assez courante. Selon le Huffington Post, cette maladie toucherait 5 % de la population. Elle est si courante, en fait, que beaucoup de personnes ne consultent même pas un médecin à ce sujet.

Il existe deux formes de la maladie de Raynaud : primaire et secondaire. La forme primaire (dont je suis atteinte) est la plus courante et la plus bénigne, et sa gravité peut varier. Pour certain·e·s, elle est gênante et douloureuse mais pas débilitante ; pour d'autres, elle peut sérieusement entraver les activités quotidiennes comme boutonner une chemise, ouvrir une bouteille ou simplement manipuler des clés.

La maladie de Raynaud primaire se manifeste d'elle-même, mais ses causes sont actuellement inconnues. Une théorie est qu'elle est héréditaire car il y a souvent plusieurs cas dans la même famille. Ce que l'on sait, c'est qu'une crise de Raynaud peut être déclenchée par des changements de température, des hormones, des changements émotionnels, le stress ou, dans certains cas, par l'utilisation de certains outils vibrants. Et si la maladie de Raynaud primaire peut toucher les hommes, les femmes et les enfants de tout âge, elle survient plus fréquemment chez les femmes et se manifeste souvent avant l'âge de 30 ans.

Le Dr Emma Blamont, responsable de la recherche pour SRUK - une organisation caritative britannique qui se consacre à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de sclérodermie et de la maladie de Raynaud - explique à R29 que la maladie de Raynaud primaire est plus souvent observée chez les jeunes femmes et peut, dans certains cas, survenir au début de la puberté, les symptômes s'atténuant à mesure que la femme vieillit et atteint la ménopause. Pour cette raison, la théorie veut que "les hormones sexuelles féminines soient des candidates potentielles à la cause de la maladie de Raynaud". Elle ajoute : "Des recherches ont été menées dans ce domaine, ainsi que certaines études qui ont impliqué un rôle des œstrogènes dans la constriction des vaisseaux sanguins induite par le froid". Cela n'a toutefois pas été prouvé.

Quant au lien entre la maladie de Raynaud primaire et le stress ? "Le stress émotionnel et les contrariétés peuvent provoquer une crise de Raynaud", explique Emma, en soulignant que les nerfs de notre corps jouent un rôle important dans la régulation de la taille des vaisseaux sanguins et dans le contrôle de leur dilatation ou de leur constriction pour réguler le flux sanguin. Lorsque ces nerfs sont déclenchés en période de stress, les vaisseaux sanguins se resserrent, ce qui entraîne une réduction du flux sanguin vers les extrémités. "Cela permet à une plus grande quantité de sang de circuler vers les muscles, ce qui est nécessaire pour la réaction de 'combat ou de fuite' du corps en réponse au stress". Ce phénomène peut être observé par opposition à d'autres états émotionnels comme l'embarras, où les vaisseaux sanguins de la peau se dilatent - ce qui entraîne le rougissement.

Si la maladie de Raynaud primaire met rarement la vie en danger, elle est toujours douloureuse et frustrante. Si vous êtes atteint·e de cette maladie, il peut être utile d'écarter toute pathologie associée qui pourrait être à l'origine de ce qui est en fait une maladie de Raynaud secondaire. 

La plupart des cas de maladie de Raynaud secondaire (où la réaction excessive des vaisseaux sanguins est liée à un autre problème de santé) sont liés à des maladies auto-immunes qui ont d'autres répercussions plus graves sur la santé. La sclérodermie en est un exemple ; les autres causes potentielles sont la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Sjögren, le lupus, les maladies qui affectent les artères et le syndrome du canal carpien. D'autres facteurs peuvent également être à l'origine des symptômes : le plus important est le tabagisme, qui provoque une constriction des vaisseaux sanguins, mais aussi les gestes répétitifs ou les vibrations (comme jouer du piano) et certains médicaments, notamment ceux utilisés pour traiter les migraines et le TDAH, les bêtabloquants et certains agents de chimiothérapie. Toutefois, seules 10 % des personnes atteintes de la maladie de Raynaud développeront une affection associée.

Quels sont donc les moyens d'y faire face ?

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif de la maladie de Raynaud. Il existe des traitements sur ordonnance qui peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Raynaud grave ou secondaire, comme la nifédipine. Cependant, ils ne conviennent pas à tout le monde.

SRUK conseille d'adopter une approche préventive qui peut vous aider à gérer vos symptômes et à minimiser la probabilité de "crises". Parmi les mesures simples que l'on peut prendre, citons la pratique d'exercices doux et réguliers, l'arrêt du tabac et le recours à une grande isolation. Par exemple, le fait de porter une paire de gants fins en coton ou en soie sous une paire plus épaisse peut vous procurer une chaleur supplémentaire lorsque vous êtes dehors dans le froid (veillez également à porter des gants isolants lorsque vous ouvrez votre réfrigérateur ou votre congélateur). Un autre facteur crucial est de gérer le stress comme vous le pouvez, car le stress peut exacerber les symptômes.

Nous ne sommes peut-être pas en mesure de contrôler le froid, notre réaction au stress ou nos niveaux d'hormones. Mais nous pouvons contrôler le nombre de vêtements que nous portons. Alors, mes ami·e·s atteint·e·s de la maladie de Raynaud, restez au chaud. Je serai celle qui portera six paires de gants jusqu'en avril.