Endométriose : pourquoi la douleur des malades n’est pas prise au sérieux

Photographie : Daantje Bons.
"Mes premières règles, c'était une vraie scène de crime. Ça a commencé quand j'avais 10 ans. Je me tournais dans mon lit avec une telle douleur que ça m'a réveillée", se souvient Bridie Apple, 33 ans, fondatrice de la communauté de yoga Flow. Grow. Glow.
"Quand ma mère a allumé la lumière, il y avait du sang partout sur le mur. Ça avait taché tout le matelas, et quand j'ai posé mes mains sur mon ventre et autour de mon bassin, il y en avait partout", dit-elle.
Ces premières règles cauchemardesques ont duré six semaines. Six semaines durant lesquelles Bridie a saigné si abondamment qu'elle devait changer de serviettes hygiéniques maxi toutes les demi-heures. Quant à la douleur, elle raconte : "C'était horrible. J'étais pliée en deux, à empoigner tout ce qui me tombait sous la main, alors que mes amies n'avaient besoin que d'une bouillotte et d'un peu de chocolat préparé par leur mère pour supporter leurs règles".
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Malgré cela, il a fallu six ans pour que les symptômes de Bridie soient diagnostiqués comme relevant de l'endométriose - une maladie courante, mais peu connue qui touche une femme sur dix en France. "Je pense que ça aurait pris encore plus de temps si ma mère n'avait pas cru en moi et ne s'était pas battue pour que les médecins m'écoutent", dit-elle.
L'endométriose est une maladie dans laquelle des cellules de la paroi de l'utérus (l'endomètre) migrent ailleurs dans le corps, généralement autour d'autres organes pelviens comme les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie et l'intestin. Il s'agit d'une maladie chronique et débilitante qui provoque des règles douloureuses ou abondantes et peut également entraîner la stérilité, la fatigue et des problèmes intestinaux et vésicaux.

Les nombreuses inconnues

Bien qu'il s'agisse de l'une des pathologies gynécologiques les plus courantes en France, il y a encore beaucoup de choses que l'on ignore au sujet de l'endométriose - notamment la cause et le traitement. Il faut en moyenne sept ans et demi à une personne qui en souffre pour obtenir un diagnostic.
"C'est une maladie très mal comprise, même si elle a été décrite pour la première fois il y a presque cent ans", explique le Dr Shaheen Khazali, gynécologue consultante et chirurgienne spécialiste de l'endométriose, et secrétaire honoraire de la British Society for Gynaecological Endoscopy (BSGE).
Certains progrès ont été réalisés ces dernières années, mais, dit-il : "Nous peinons encore, que ce soit en tant que communauté scientifique qu'en tant que médecins, à comprendre et à traiter correctement cette maladie".
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Les raisons de cette situation sont complexes, allant du manque d'éducation et de sensibilisation des patients et des médecins, au financement limité de la recherche et à l'absence d'options de traitement adéquates pour les femmes une fois qu'elles ont été diagnostiquées.

Le manque de financement de la recherche

Selon Emma Cox, PDG de l'association caritative Endometriosis UK : "Il n'y a pas suffisamment de fonds pour la recherche sur l'endométriose, ou plus généralement sur les questions de santé des femmes. Historiquement, les personnes qui décidaient de la recherche étaient des hommes, et ce domaine n'a tout simplement pas été perçu comme un domaine prioritaire".
Une étude réalisée aux États-Unis en 2015 a révélé que le diabète, qui touche 10 % de la population globale, recevait plus d'un milliard de dollars (plus de 828 millions d’euros) par an en fonds de recherche, tandis que l'endométriose, qui touche 10 % de la population avec un utérus - soit environ 5 % de la population globale - ne recevait que 7 millions de dollars (environ 5,8 millions d’euros).
"Nous commençons à voir quelques améliorations, mais nous avons encore un long chemin à parcourir pour rattraper notre retard", affirme Cox.

Pendant des années, ajoute-t-il, les femmes se sont contentées de "faire avec" ou de se faire dire que leurs symptômes étaient parfaitement normaux.

Le manque de sensibilisation

Au-delà du financement, Khazali affirme que la complexité de la maladie et la similarité de ses symptômes avec d'autres affections (comme le SII), combinées à la subjectivité de la douleur et au fait que l'endométriose ne peut être diagnostiquée que par la chirurgie, contribuent à la confusion et au manque de connaissance autour de la maladie.
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Pendant des années, ajoute-t-il, les femmes se sont contentées de "faire avec" ou de se faire dire que leurs symptômes étaient parfaitement normaux. À Endometriosis UK, Cox déclare : "Nous parlons à beaucoup de femmes qui ne se rendent tout simplement pas compte que le niveau de douleur qu'elles ressentent est différent de celui des autres".
Le manque de sensibilisation des médecins généralistes est un autre obstacle courant au diagnostic, qui, selon Elaine Denny, professeur émérite à l'université de Birmingham City (BCU), n'a pas beaucoup changé au cours des 20 années qui se sont écoulées depuis qu'elle a commencé ses recherches sur l'endométriose.
"On entend souvent dire 'personne ne me prend au sérieux'", dit-elle. "Peut-être que pour quelques femmes le diagnostic de l'endométriose se fait aujourd'hui sans trop de difficultés, mais beaucoup continuent à devoir se battre".

Le manque d'options de traitement

En décembre 2018, Denny et sa collègue de la BCU, le Dr Annalise Weckesser, ont publié une recherche mettant en évidence le manque d'options de traitement efficaces contre l'endométriose.
"De nombreuses femmes souffrant de cette maladie sont prêtes à tout pour 'éviter qu'elle ne prenne le dessus sur leur vie, mais sans cause connue et sans traitement définitif, elles finissent par essayer un certain nombre de traitements, souvent sans grand succès", a déclaré Weckesser à l'époque.
Les symptômes de l'endométriose sont actuellement gérés par la chirurgie et/ou par divers traitements hormonaux et options de soulagement de la douleur, mais comme le souligne Cox : "Il existe un médicament appelé Visanne, qui est disponible en Europe, en Australie et en Amérique, mais il n'est pas disponible ici parce que le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a décidé qu'il devait faire l'objet de plus de recherches", explique-t-elle.
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L'ignorance dont j'ai fait l'expérience de la part des médecins (hommes) est inquiétante. Je ne peux m'empêcher de me demander, si ce problème touchait les hommes, aurions-nous un remède à ce jour ?

Il faut s'armer de patience

Pour des patient·e·s comme Hayley Smith, 30 ans, fondatrice de Boxed Out PR, la lenteur des progrès est frustrante. "C'est ridicule. Il n'y a pratiquement pas de médicaments ou de solutions disponibles, et personne ne travaille actuellement à un traitement. J'ai perdu le compte du nombre de fois où on m'a proposé une hystérectomie comme si c'était aussi simple que de prendre des antibiotiques", dit-elle.
"Il y a si peu de connaissances ou de recherches en matière d'endométriose, et l'ignorance dont j'ai fait l'expérience de la part des médecins (souvent des hommes) est inquiétante. Je ne peux m'empêcher de me demander, si ce problème touchait les hommes, aurions-nous un remède à ce jour ?"
Même lorsque les patient·e·s sont diagnostiqué·e·s et orienté·e·s rapidement, explique Cox, les listes d'attente pour consulter un spécialiste sont très longues dans certaines régions du pays et les options de gestion de la douleur comme la physio pelvienne sont difficiles à trouver.

Les raisons de rester optimiste

Tout cela dresse un bilan assez sombre de la situation, mais il y a de bonnes nouvelles. Un arrêté du ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche, publié le 10 septembre dernier, intègre désormais au programme de médecine, l'enseignement de l'endométriose afin de réduire la durée de l'errance médicale.
"Ces lueurs d'espoir, on les doit en grande partie au travail acharné et de la défense des femmes vivant avec l'endométriose", déclare Weckesser. "Les histoires de douleur des femmes ne sont pas validées ni reconnues, mais, comme avec le mouvement Me Too, nous commençons à voir un mouvement vers la croyance dans la parole des femmes".
Khazali est d'accord : "Je pense qu'il y a de l'espoir que nous allons dans le bon sens. La chirurgie de l'endométriose a vraiment progressé de manière significative au cours des 20 dernières années. Nous disposons désormais d'un meilleur équipement, d'une meilleure technologie, d'une meilleure formation et d'une meilleure compréhension des techniques chirurgicales".
Depuis de nombreuses années, ajoute-t-il : "Je pense vraiment que nous ne traitions pas l'endométriose correctement - de nombreux gynécologues ne suppriment pas la maladie, ils se contentent d'effectuer une ablation (en appliquant de la chaleur ou un laser) de la partie émergée de l'iceberg. Un traitement d'excision approprié permettra de retirer la totalité de l'iceberg, donc si les femmes parviennent à obtenir le bon traitement avec la bonne personne, qui a la bonne expertise, dans la bonne unité, il est très probable que le résultat soit plus positif".

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