Octobre rose : la triste réalité de la vie après un cancer du sein

Photo par Eylul Aslan
Maintenant que j'ai fini la chimio depuis deux ans et que j'ai la tête pleine de cheveux, les gens ne penchent plus la tête et me regardent dans les yeux quand ils me demandent comment je vais. Ils posent la question avec désinvolture, comme ils le feraient pour n'importe qui d'autre, et nous échangeons les civilités habituelles. Puis, éventuellement, ils baissent la voix ou touchent mon bras et me demandent comment je vais vraiment.
Jusqu'à quel point puis-je réellement parler de ce que je ressens avant qu'ils ne changent de sujet ? Dois-je essayer d'être drôle ? J'y vais généralement avec le scénario de gratitude, mais aussi de challenges qu'ils attendent, puis je vois s'ils m'accordent le temps nécessaire pour parler franchement. "Je suis heureuse d'être en vie, bien sûr, mais ma vie actuelle, comparée à mon ancienne vie, est vraiment merdique [moment où ils froncent les sourcils]. Je veux dire, je dois encore faire face à beaucoup d'effets secondaires [au tour des yeux qui errent] - mais ne t'inquiète pas, il n'y a rien que je ne puisse résoudre par un grand sourire !"
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Se plaindre est toujours gênant, mais se plaindre à propos du cancer est encore pire. Les gens préfèrent entendre parler des drames auxquels ils peuvent apporter leur aide, comme le décodage des textes d'un·e ex toxique. Les maladies terrifiantes doivent être évitées dans les conversations courtoises, parce que, eh bien, nous aimerions tou·s·tes les éviter, mais cela vaut doublement si vous êtes un·e survivant·e du cancer : vous avez survécu, après tout.
Néanmoins, je persiste.
"Je prends cette pilule appelée tamoxifène pour éviter une autre récidive, et une douzaine d'autres pilules pour traiter les effets secondaires du tamoxifène, mais maintenant le somnifère ne fonctionne plus aussi bien et j'ai essayé toutes les autres options, donc…"
"Mieux vaut être fatiguée que morte", me dira-t-on. Ils ont raison, et je suis, en effet, reconnaissante de faire encore partie de ce monde. Pourtant, ma vie telle qu'elle était, celle que j'avais imaginée et construite et pour laquelle j'ai payé mes dettes, est partie et ne reviendra pas. Dans ma nouvelle vie, j'ai une toute petite partie de mon ancienne énergie, des nausées chroniques, pas de libido, une irritabilité incontrôlable qui fait des ravages sur mon mari et mes enfants, de l'ostéoporose qui limite mes activités extérieures, une barbe sur mon visage et un cerveau si embrumé… J'ai oublié ce que je voulais dire.
Ah, oui : que je suis en deuil. Je suis en deuil aujourd'hui, presque trois ans plus tard, parce que j'ai dû d'abord subir une chimio, une thérapie ciblée et plusieurs opérations chirurgicales, puis j'ai passé deux ans à expérimenter la meilleure façon de gérer ce médicament brutal, jusqu'à ce que je réalise finalement que toute forme de contrôle - des médicaments ainsi que des cicatrices et des traumatismes du cancer lui-même - ne me ramènerait pas à mon ancienne vie. Je ne ferais que gérer celle-ci pour la durée. Ce qui semble être le genre de chose sur laquelle vous devriez pouvoir vous libérer.
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Et pourquoi ma situation ne doit-elle être abordée qu'en thérapie, alors que les problèmes des autres sont acceptables autour d'un dîner ?

Dans mon ancienne vie, j'étais écrivaine à plein temps. Aujourd'hui, même avec des médicaments pour m'aider à me concentrer, j'ai la chance de pouvoir écrire un article par semaine. Je me suis mise à la photographie pour combler les lacunes, et mon mari a un emploi stable qui nous maintient à flot ; je ne me plains donc pas. Mais après des années à me dire journaliste, qui suis-je maintenant ? Avec tous ces maux, ces douleurs et ces insomnies, puis-je me réinventer avant l'heure de la retraite ? Et pourquoi ma situation ne doit-elle être abordée qu'en thérapie, alors que les problèmes professionnels des autres sont acceptables autour d'un dîner ?
Car survivre à un cancer du sein, les dieux du marketing nous le font croire, c'est prospérer ! Vous avez déjà visité un site consacré au cancer du sein ? Plus de sourires qu'un cabinet dentaire. Les femmes en bandeau coloré sourient, leurs médecins sourient, une jeune femme si belle qu'elle vous donne envie de devenir chauve sourit. Et les survivant·es·s, avec leurs nouvelles coupes de cheveux courtes, sourient, le visage illuminé par le soleil, comme si elles·ils revenaient d'une station thermale. Leurs yeux ne craignent pas la récidive, elles·ils ne laissent entrevoir aucun problème ou complication à long terme. Cette réalité enjolivée est maintenue au-dessus de nous, nous faisant passer pour aigri·es·s ou paresseu·ses·x si nous ne sommes pas heureu·ses·x à 100 % dès que nous avons "vaincu" la maladie (et qu'est-ce que cela signifie exactement ?).
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Pour moi, cela signifie que le monde ne me regarde plus, avec mon décolleté asymétrique et mes poils au menton et le refus de prétendre que la vie post-cancer est toute rose et jolie. Cela veut dire que j'ai perdu des ami·es qui ne pouvaient pas supporter le coup, et j'ai du mal à trouver du temps pour les bons, parce que je dois absolument me coucher tôt, même si je ne trouve pas le sommeil, si je veux avoir un espoir de fonctionner le lendemain.
Photo : Judith Basya
Depuis que j'ai découvert ma première tumeur (il y en a eu trois au total jusqu'à ma mastectomie bilatérale), j'ai eu la chance - un mot que je déteste totalement dans ce contexte - de vivre à proximité d'hôpitaux anticancéreux de premier ordre et de pouvoir prendre des rendez-vous avec des pionniers dans ce domaine (appeler quelques instants après que quelqu'un d'autre ait annulé, ce type de chance, d'où ma volonté de l'appeler ainsi). Je n'ai eu aucune complication grave, aucune infection, aucune procédure n'ayant pas donné les résultats escomptés, aucune réaction allergique, aucun problème de fertilité (j'ai déjà eu des enfants), et aucun des effets secondaires potentiels auxquels on ne peut pas s'attaquer avec un autre médicament. Ce que je veux dire, c'est que même avec une telle confrontation fortuite, le cancer du sein est bien plus dévastateur à d'autres niveaux.
Je porte de multiples cicatrices dans chaque partie de mon corps. Mon cerveau est une soupe (sauf quand une nouvelle douleur ou démangeaison peut être un cancer, alors je suis lucide comme jamais). Mon foie proteste à la moindre gorgée d'un cocktail. Je ne peux pas faire de roller avec mes enfants parce que j'ai peur de me briser les os si je tombe. Et ce n'est que l'épave de la chirurgie et de la chimio. L'hormonothérapie, que, selon les dernières recherches, je devrais endurer pendant 10 ans, s'ajoute à la liste : raidissement des articulations, crampes musculaires, plissement de la peau, sexe douloureux (si j'en ai envie) (et d'ailleurs, mes faux seins sont engourdis), et poils qui poussent sur mes joues et mon menton. En attendant, il manque toujours des poils sur mes sourcils et mes cils.
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Mon plus grand défi, cependant, est de rester saine d'esprit sous la pression de garder tout cela secret. Sans oestrogène et sans progestérone, je suis une bête misérable et volatile. Un antidépresseur - sur les six que j'ai essayés - me soulage à peine (et cause une série de problèmes tertiaires, mais j'abandonne). Je ne me reconnais pas dans le miroir, surtout si je suis nue, mais je ne me sens plus moi-même au départ, donc je suppose que ça marche. Ou ça marcherait, si je vivais dans mon propre monde privé. Dans le monde réel, tout le monde autour de moi en pâtit. Mon mari a perdu la femme qu'il avait épousée. Mes filles réapprennent à obtenir ce qu'elles veulent de moi, ce qui semble mignon, mais est en fait déchirant.
Il y a quelques nuits, ma voiture a été cambriolée - ce n'est pas grave, mais j'ai eu la larme à l'œil quand j'ai réalisé que mes lunettes de soleil préférées avaient disparu : une paire XXL sur laquelle je me suis reposée pendant la chimio pour camoufler mes yeux et mon front chauves.
"C'est peut-être le signe que tu en as fini avec le cancer", m'a dit ma fille adolescente en me serrant dans ses bras. Je ne l'ai pas contredite. Parfois, la partie la plus difficile de la vie après un cancer est des moments comme celui-ci, où j'aimerais pouvoir cacher cette nullité aux gens que j'aime.
Octobre est le mois national de la sensibilisation au cancer du sein. Pour plus d'informations sur cette maladie ou pour faire un don à la recherche, rendez-vous sur les sites octobre-rose.ligue-cancer.net et cancerdusein.org.

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