4 Jahre Angst vor der Diagnose – Heute lebe ich mit MS

Photo by Adam Wibowo/EyeEm
Als Sophie Allen 29 Jahre alt war und gerade ihr erstes Kind auf die Welt gebracht hatte, erlebte sie die ersten Symptome einer Krankheit, die sie heute in- und auswendig kennt: Multiple Sklerose.
Die heute 38-Jährige erinnert sich: „Alles lief wie geschmiert. Ich hatte eine natürliche Geburt, die super verlaufen ist. Als meine Tochter Felicity dann etwa sechs Wochen alt war, fing ich auf einmal an, alles extrem hell zu sehen. Als ob ich zu lange in die pralle Sonne geschaut hätte und meine Augen sich, nachdem ich zurück ins Haus gegangen bin, nicht an die Dunkelheit gewöhnen konnten.“ Zunächst ignorierte Sophie es, aber nach zwei Tagen war ihr Zustand immer noch unverändert. Sie ging zur Hausärztin, die sie sofort ins Krankenhaus überwies. Sie blieb für einige Tage dort, doch auch nach zahlreichen Tests konnten die Ärzt*innen dort nicht feststellen, was mit ihr los war. Dass das auch noch zwei Jahre, nachdem sie entlassen wurde, so bleiben sollte, war ihr zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht klar.
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Sophie war lange Zeit unsicher, ob sie ein weiteres Kind bekommen sollte oder nicht, weil sie nicht wusste, ob ihre Sehbeschwerden, die mittlerweile wieder weg waren, damals auf ihre Schwangerschaft zurückzuführen waren. Nach drei Jahren entschloss sie sich, das Risiko einzugehen. Die Schwangerschaft verlief problemlos, doch ein Jahr später fingen die gesundheitlichen Probleme erneut an. „Ich bekam ein komisches Kribbeln in den Beinen. Es begann erst in einem Bein mit einem Spannungsgefühl. Das führte dazu, dass ich über die Zeit zu hinken anfing.“ Sie war außerdem oft erschöpft und es fiel ihr schwer, an Dingen wie dem Elternlauf ihrer älteren Tochter teilzunehmen, die mittlerweile in den Kindergarten ging. Damals führte sie ihre konstante Müdigkeit und ihre schlechte Beweglichkeit darauf zurück, dass sie sich um Zwillinge kümmern musste, die mit einem Kaiserschnitt zur Welt gekommen waren.
Heute gibt Sophie zu, dass sie sich sträubte, zum Arzt zu gehen, weil sie die vielen Tests nach der Geburt ihrer ersten Tochter hasste und weil sie Angst hatte, wie die Diagnose ausfallen könnte. Multiple Sklerose stand das erste Mal, als sie im Krankenhaus war, als Ursache ihrer Symptome schon einmal im Raum, wurde jedoch nicht diagnostiziert. Ihr Studium hatte auch eine klinisch-praktische Phase enthalten, und nachdem sie Erfahrungen mit neurologischen Krankheiten wie MS gemacht hatte, wurde eine solche Diagnose für sie zum schlimmsten Albtraum. Glücklicherweise bestand ihre Mutter jedoch darauf, dass sie noch einmal einen Arzt aufsucht.
“Um ganz ehrlich zu sein, hatte ich schon damit gerechnet. Aus diesem Grund war ich auch nicht zum Arzt gegangen. Ich hatte einfach Angst.“ Als dann die Diagnose Multiple Sklerose kam, fühlte sie sich von sich selbst entfremdet. „Ich war irritiert. Jetzt war ich auf einmal die Person, die ich nicht sein wollte. Davor hatte ich immer eine sehr intuitive Verbindung zu meinem Körper gehabt. Jetzt hatte er mich im Stich gelassen.“
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Aktuell kann MS nicht geheilt werden, aber eine Behandlung kann den Krankheitsverlauf verlangsamen und die Symptome während eines Schubs abmildern. Im schlimmsten Fall führt die Krankheit zu schweren Behinderungen und einer verkürzten Lebenserwartung. So wie Sophia werden die meisten Menschen mit schubförmig verlaufender multipler Sklerose diagnostiziert, die im Verlauf der Zeit fortschreitet. Das MS so schwer zu diagnostizieren ist, sollten Hausärztinnen und Hausärzte ihre Patient*innen bei einem Verdacht unbedingt an eine*n Neurologin oder einen Neurologen überweisen. Die Symptome sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Die moderne Medizin geht davon aus, dass sie davon ausgelöst werden, dass das Immunsystem die schützende Hüllschicht der Nervenfasern fälschlicherweise angreift. In Deutschland wird laut der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft derzeit von rund 200.000 Betroffenen ausgegangen, etwa 70 Prozent davon sind Frauen.
Dr. Susan Kohlhaas ist Leiterin der Forschung bei der MS Society UK und kennt die Ängste rund um die Diagnose Multiple Sklerose: „Besonders in einem Lebensabschnitt, in dem die Leute sich mit ihrer Karriere, Familienplanung und Eigentumswohnungen beschäftigen, kann eine so ungewisse Diagnose extrem verunsichern.“ Trotzdem ranken sich um die Krankheit auch einige Mythen, die unbegründete Ängste schüren. Zunächst möchte Kohlhaas mit dem Gerücht aufräumen, dass Frauen mit MS keine eigene Familie gründen sollten. Um es einfach auszudrücken: Bei einem Kind, dessen Elternteil MS hat, ist die Chance, selbst nicht zu erkranken nach wie vor höher, als zu erkranken. Außerdem ist eine Schwangerschaft nicht dafür verantwortlich, dass sich der Gesundheitszustand einer MS-Patientin verschlechtert. Wie im Beispiel von Sophie sinkt das Risiko eines Schubs während der Schwangerschaft und erhöht sich dann kurz nach der Entbindung für kurze Zeit. Es ist jedoch nicht erwiesen, dass Schübe nach der Schwangerschaft nachhaltige Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit haben.
Die Symptome für Multiple Sklerose sind, wie bereits erwähnt, von Person zu Person sehr unterschiedlich. Während eines Schubes berichten Patienten unter anderem von Sehschwierigkeiten, Problemen zu laufen oder zu sprechen, „Gehirnnebel“, Schmerzen, Steifheit, Muskelzittern, Blasen- und Verdauungsproblemen und Schwierigkeiten, zu schlucken.
Für Sophie war das erste Jahr nach der Diagnose am schwierigsten zu meistern. Dank der Unterstützung ihrer Familie ließ sie sich jedoch nicht unterkriegen und konnte weiterhin ein normales Leben führen. An Tagen, an denen sie wackelig auf den Beinen war, brachte beispielsweise ihr Vater die Kinder zusammen mit ihr zur Schule und stütze sie beim Gehen. Drei Jahre später ist sie wieder fit und kann sogar Sport machen: Regelmäßig gehen Sophie und ihr Mann gemeinsam Fahrradfahren. Selbst in stressigen Phasen versucht die heute 38-jährige heutzutage, ihre gute Laune nicht zu verlieren. Ihre Krankheit sieht sie nicht nur negativ: „Man muss sich den Gegebenheiten anpassen. MS hat mein Leben zum Besseren verändert. Früher war ich ein Mensch, dessen Glas immer eher halb leer als halb voll war. Heute sehe ich die Dinge komplett anders.“
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